
Šeštadienį buvo 4 val. Lygiai po 3 dienų po ryto mūsų gyvenimas buvo amžinai pasikeitęs.
Mūsų žuvies dubenėlio PICU kambaryje esanti šviesa buvo silpna, tačiau Lukas buvo budrus. (Negaliu sakyti, kad kaltinu jį po to, kai jie įkišo adatą jam į ranką dėl „įprastų laboratorinių darbų“. Maža to, jis gulėjo lovoje nuo trečiadienio, tad ką šiuo metu reiškia laikrodis?)
Oi, atsiprašau. Leisk man grįžti atgal ir pradėti nuo pradžių. Tai buvo tipiškas trečiadienio rytas. Stovėjau vonioje pašėlusiai ir bandžiau ruoštis dienai. Merginos buvo virtuvėje ir pakavo kooperatui skirtus pietus, o Natanas dar miegojo. Paskutinis mano jauniausias sūnus Lukas žaidė su savo „iPad“ mano lovoje. Jis visada buvo pirmasis ir šiandien nebuvo išimtis.

Nežinau, nei kada jis išlipo iš mano lovos, nei ką veikė, kai prasidėjo riksmas. Jo mažos kojos atlėkė į koridorių ir jis įsikibo į galvą kaip futbolas. Jo šauksmai buvo isteriški, tarsi jis būtų atplėšęs galvą, o kraujas liejosi visur. Aš bandžiau priversti jį papasakoti, kas nutiko (įsivaizduodamas kažkokį brolių brolį ir sąžiningai jausdamasis susierzinęs). Bet jis negalėjo išsisukti žodžių.
Jis išėjo iš vonios rėkdamas ir lakstydamas po namus. Laikrodis tiksėjo. Mergaitėms reikėjo išvykti per 10 minučių. Aš turėjau susitikimą, kurį turėjau pristatyti, ir ten buvo mažas berniukas, kuris šaukė taip, kad kėlė nerimą, tačiau nepaaiškino.
Mano širdis veržėsi nuo streso, o protas desperatiškai bandė viską išspręsti. Ar tai didelė problema? Ar turėčiau pabandyti baigti ruoštis? Kodėl žemėje jis taip šaukia? Ar vis tiek turėčiau vesti mergaites į kooperatyvą? Ar turėčiau eiti tik į ER?
Panikos klyksmas iš mano vyriausios dukros nutraukė mano mintis. – Mama, jis visur mėtosi.
Tai buvo vienas iš tų momentų, kuris tikriausiai nieko nereiškė vidutinei mamai, tačiau mano asmeninė patirtis žinojo geriau. Akimirksniu mano mintys kilo mūsų brangiam draugui Juozapui. Būdamas 9 metų, Juozapas buvo nuvežtas į ligoninę su dideliu galvos skausmu ir rezultatas buvo visų blogiausias košmaras: auglys (visą jo istoriją galite perskaityti čia).

Būdamas šeimos draugu, prisimenu neaiškias tų ankstyvųjų dienų detales: operacijas, chemoterapiją / radiaciją, lankymąsi ligoninėje, grįžus namo, šeimos šaldytuve sukaupėme sveiką maistą. Niekada nebūčiau jums sakiusi, kad ryškiausia mano atmintis buvo galvos skausmas. Na, tik iki to trečiadienio ryto.
Nedelsdami kreipėmės į pediatrą. Tuo metu Lukas atrodė ne taip gerai. Atrodė, kad galvos skausmas kai kuriuos aprimo, bet vėmimas ne. Jo gyvybingumas buvo gerai, bet jis buvo labai vangus ir jau buvo patyręs vieną priepuolį.
Gydytojas iškvietė EMS ir prasidėjo medicininės intervencijos sūkurys. Per valandą mes jau turėjome atlikti CAT tyrimą, MRT ir buvome priimti į PICU. Neurochirurgas buvo įsitikinęs, kad negraži masė jo laboratorijose yra smegenų auglys.
Kitą rytą mes dar kartą patikrinome vietą ir diagnozę. Tada operacija buvo numatyta kitą dieną 8 val. 3,5 valandos operacija būtų buvusi amžinybė, jei ne šeima, draugai ir blaškantis pokalbis.
Smegenų operacijai tai negalėjo būti geriau. Nebuvo perteklinio kraujavimo. Be žalos. Ir dauguma, jei ne visi, navikai buvo pašalinti. Kai aš sėdėjau tik 24 valandas po opozicijos „lovos“ konstrukcijoje, stebėdamas didžiulį randą ir mažą berniuką, kuris tiesiog norėjo žaisti su LEGO (net jei buvo 4 val. Ryto), aš bandžiau išlaikyti savo emocijas kartu . Jis bandė sujungti paprastus LEGO, bet nepavyko. Taigi jis persikėlė į savo „iPad“ ir galiausiai apsistojo prie televizoriaus. Jis galėjo budėti maždaug 10–15 minučių, kol staiga užmigo.
Kai aš jį stebėjau, viso to tikrovė pagaliau nugrimzta į nieką. Niekas nebebus tas pats. Emocijos įsiveržė į vietas, kurių buvau pamiršęs. Kaip man priminė mūsų vaiko gyvenimo specialistas, žinios ne visada yra geras dalykas ir aš per daug žinojau.
Buvau ėjęs kartu su dviem gerais draugais, kurie girdėjo tą didelį bjaurų „c“ žodį. Aš žinojau apie savaitės trukmės ligonių kiekvieną karščiavimą, traumines onkologines procedūras ir visą gyvenimą trukusį radiacijos / chemoterapijos šalutinį poveikį. Stebėjau, kaip viena draugė susitvarkė su gyvybinių funkcijų praradimo trauma, kurios dukra niekada neatgaus dėl radiacijos. Ir stebėjo, kaip kitas laidojo savo sūnų po ilgų kovos metų.
Taip, aš per daug žinojau. Manęs neprarado situacijos tikrovė. Nors dar nežinojome, ką atskleis patologija, žinojau statistiką. Aš žinojau ilgos ir negražios kovos tikimybę, kad ir koks palankus būtų rezultatas.
Atidariau savo žurnalą ir pradėjau rašyti sąrašą dalykų, už kuriuos buvau dėkingas. Dabar atrodo net keista, kai rašau, kad padariau tokį dalyką, atsižvelgdamas į aplinkybes, bet buvau čia anksčiau ir mokėjau išlikti susikaupęs.
Matote, mūsų šeimai nėra svetimi sunkūs dalykai. Mes artimai pažįstame audras ir išbandymus. Mes išgyvenome apleidimą, išdavystę, skyrybas, 7 savaičių trukmės ligoninės viešnagę, daugybę operacijų ir 2 persileidimus.
Jei ko nors išmokau iš sunkių dalykų, tai, kad Dievas visada yra TIK geras ir visada gali juo pasitikėti. Sužinojau, kad mes visada atsigręšime į kelionę ir prisiminsime, koks maloningas ir gailestingas buvo Dievas mums … jei norime. Taigi tą rytą iš atminties įrašiau Izaijo 63: 7 žodžius į savo žurnalą.
Aš pasakosiu apie tvirtą Viešpaties meilę pagal viską, ką Jis mums suteikė … kurį Jis suteikė pagal savo atjautą, pagal savo tvirtos meilės gausą.
Po stichija pradėjau pasakoti …
Esu dėkinga, kad žinojau, kokie rimti simptomai buvo, ir sugebėjau greitai reaguoti, kol navikas išaugo į pavojingesnį dydį ar skubumą.
Esu dėkingas, kad navikas buvo jo smegenų dalyje, kuri, atrodo, turėjo minimalų neigiamą poveikį pašalinant, nes tai dažnai yra viena iš kebliausių smegenų naviko dalių.
Esu dėkinga, kad Dievas paskyrė žmogų, kuris norėjo ir galėjo rūpintis kitais vaikais, netrukdydamas, jų manymu, normaliam gyvenimui, ir kad ji bus čia dėl mūsų vaikų priežiūros, kai eisime į priekį.
Esu dėkinga, kad Dievas pakankamai manimi pasitiki tuo sunkiu dalyku, ir su nekantrumu laukiu, kaip Jis tai panaudos mano ir visų dalyvaujančių žmonių gyvenime.
Ar tai vėžys?
Didžiausias klausimas, su kuriuo dabar susiduriame, yra tas didelis „c“ žodis. Arba taip mes visi pagalvojome. Kaip paaiškėjo, vėžys iš tikrųjų nėra diskusijų tema, kai kalbama apie smegenų navikus. Tai daugiau kaip pokalbis su nekilnojamuoju turtu. Vieta. Vieta. Vieta. Po to mus labiausiai jaudina tai, kas yra „namuose“, kitaip vadinamame ląstelės tipu (ir jo agresijos lygiu).
Šiandien mes turėjome pirmuosius susitikimus su vaikų neuro-onkologu. Tai nebuvo geriausia žinia, bet ir pati blogiausia. Jis turi astrocitomos smegenų auglį, kuris trumpai vadinamas JPA. Paprastai šie navikai yra žemo laipsnio, nes jie auga lėtai. Deja, Luko atveju taip nėra. Nors dar nežinome, kokiu mastu, žinome, kad jis sparčiau auga ir tai kelia tam tikrą susirūpinimą. Navikas buvo išsiųstas į Mayo kliniką tolesniam tyrimui. Esame tikri, kad chemoterapija bus reikalinga, tačiau kiek šiuo metu nežinoma.
Išėjau iš šiandienos susitikimo su milijonu dalykų, kuriuos galėjau pridėti prie savo žurnalo.
Esu dėkinga, kad mūsų mieste yra vaikų neuro-onkologas (dauguma žmonių neturi). Be to, kokia palaima turėti tą, kuris mokėsi aukščiausioje neuro-onkologijos mokykloje ir yra gerai gerbiamas savo srityje.
Esu dėkingas, kad kalbėjau apie chemoterapiją ir chemoterapijos trukmę, užuot diskutavęs apie gyvenimo trukmę.
Esu dėkinga, kad šį vakarą galėjau glaustis su juo be laidų, vamzdelių ar 4 valandos ryto kraujo paėmimo.
Esu dėkinga draugams, kurie nori skirti laiko atvykti į svarbius susitikimus su manimi, draugams, kurie teikė patiekalus, vaišes ir padrąsino. Ir draugams, kurie padėjo mano verslui (skaityti pragyvenimo šaltinius), kad šiame procese viskas išliktų.
Esu dėkinga, kad turėjau savanorių ir vaiko gyvenimo specialistų, kurie padėjo Lukui jaustis lengviau per susitikimus ir procedūras.

Patikėkite manimi, aš puikiai žinau, kad galite perskaityti tokį sąrašą ir manyti, kad aš išprotėjau. Prieš 7 metus būčiau su jumis sutikęs. Tada žinojau, kad Dievas yra atsakymas į mūsų problemas, ir žinojau, kaip melstis, kad gautų pagalbą, kai į mūsų gyvenimą užplūdo pirmieji sunkūs dalykai, kuriuos sunaikino viesulas. Tačiau tikras tikėjimas buvo tai, ko net nebuvau subraižęs.
Per šiuos metus Dievas mums parodė savo ištikimybę net ir mažiausiu dalyku. Jis laikė mano ranką per visas sunkiausias vietas. Dieną Jis liepė mums tvirtai mylėti, o naktį Jo giesmė buvo su mumis (Psalmyno 42: 8).
Ką mes dabar darysime?
Taigi baigiu šį įrašą iššūkiu jums. Šiandien, net kai sunku, pasakokite apie palaiminimus, kuriuos Dievas jums taip ištikimai suteikė. Po vieną dieną diena iš dienos net ir maži dalykai suteiks didžiulį džiaugsmą jūsų širdžiai … nes Dievas visada yra TIK geras ir mes galime tuo pasitikėti. Ateina sunkesnės dienos, į kurias įeina dalykai, kurių tikrai niekas negali numatyti, ir aš įsivaizduoju, kad tai tiesa ir daugumai iš jūsų, skaitančių tai. Tačiau Dievas nesikeičia net tamsiausioje nežinomybėje. Jis yra ištikimas 100% laiko ir be nesėkmės.
Nėra ko bijoti. Nėra ko nerimauti. Nieko neverkti ir nemėtyti pykčio (nors jaustis emociškai visiškai gerai). Mūsų nesikeičiantis, gailestingas, maloningas, amžinai mylintis ir niekada neapleidžiantis Dievas jau suprato tai (ir visus kitus bandymus). Vienintelis mūsų darbas yra eiti kruopščiai išdėstytu keliu į jį nukreiptomis akimis ir pilna širdimi tokio pasitikėjimo, kuris neša mus nuo tikėjimo iki tikėjimo.
Dabar tam, kuris pagal savo viduje veikiančią galią gali padaryti daug gausiau už viską, ko prašome ar galvojame, Jam šlovė bažnyčioje ir Kristuje Jėzuje per visas kartas per amžius. Amen. (Efeziečiams 3:20 ESV)
** Jei norite gauti daugiau naujienų apie Luko pažangą, skaityti maldos prašymus ir mus paskatinti mūsų kelionė, galite prisijungti prie šios „Facebook“ grupės. Aš ten atnaujinsiu dažniau, nei paskelbsiu čia dienoraštyje. Jūsų palaikymas mums palaiminimas. Ačiū!

Naudodamas praktinius įrankius ir Biblija pagrįstus išteklius, Kim Sorgius yra atsidavęs tam, kad padėtų jūsų šeimai tikėti, kad jūsų gyvenimo nevartotų jūsų gyvenimo kovos. Populiarių vaikų pamaldžių Biblijos studijų ir praktinių namų mokymo priemonių autorė Kim turi švietimo ir mokymo programų magistro laipsnį bei daugiau nei 2 dešimtmečių darbo su vaikais ir paaugliais patirtį. Visų pirma, jos brangiausias darbas yra keturių nuostabių kiddų motina ir namų mokyklos mokytoja.